Welke hulpvraag heeft iemand in de palliatieve fase

Mensen in de palliatieve fase kunnen op vier dimensies vragen hebben: sociaal, psychisch, fysiek of over zingeving. Om die vragen boven water te krijgen, blijkt het spinnenwebmodel van Positieve Gezondheid een praktische tool. “Ik werd me veel bewuster van het belang van een levenseindegesprek”, vertelde huisarts Brenda Ott tijdens de videosessie die Agora en iPH op 24 juni organiseerden over ‘Positieve Gezondheid in de laatste levensfase’. Dat er meer dimensies aan bod komen dan alleen het fysieke ervaart ze als verrijkend.

Welke behandeling is er nog voor mij? Kan ik hier wel blijven wonen? Is mijn leven nog wel zinvol nu ik niet meer kan werken? Mensen in de palliatieve fase kampen met allerlei soorten vragen. En dat vraagt om ondersteuning van meer dan één professional, zoals ook deze Infographic van Agora laat zien. En als die professionals en vrijwilligers samen werken aan oplossingen draagt dat direct bij aan de kwaliteit van leven van iemand die ongeneeslijk ziek is of kwetsbaar door ouderdom. Die holistische benadering deelt Agora met Institute for Positive Health (iPH). Vandaar dat ze besloten samen een videosessie te organiseren.

Het gedachtegoed van Positieve Gezondheid sluit goed aan bij de palliatieve fase. Juist voor mensen die niet meer beter worden gaat het erom de kwaliteit van leven te verbeteren en daarbij te kijken naar alle dimensies. Dat is ook de opdracht van Agora: zorgen dat mensen in de laatste levensfase ondersteund worden op een manier die aansluit bij hun wensen en behoeften. En daarvoor is het noodzakelijk dat professionals en vrijwilligers uit verschillende domeinen met elkaar samenwerken. Agora organiseert om die reden ook proeftuinen, samen met lokale en strategische partners.

Grootste ‘blue zone’

‘Het is de missie van iPH om van Nederland de grootste blue zone te maken’, vertelde Malou Timmers namens het iPH. Het instituut werkt vanuit het gedachtegoed Positieve Gezondheid (PG), dat is ontwikkeld en onderzocht door Machteld Huber (en anderen).  Positieve Gezondheid is een bredere kijk op gezondheid, uitgewerkt in zes dimensies. Met die bredere benadering draag je bij aan het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. Én om zo veel mogelijk eigen regie te voeren. Deze brede kijk is uitgewerkt in een Spinnenwebdiagram; een gesprekstool die professionals en vrijwilligers helpt om een gesprek te voeren dat optimaal inzicht geeft in hoe het er voor staat met iemands gezondheid, zowel op fysiek, sociaal, psychisch gebied als op het gebied van zingeving. Malou: ‘Wij merken dat het spinnenwebdiagram ook goed bruikbaar is in de laatste levensfase, voor zowel de persoon in kwestie als de zorgverleners en/of naasten. iPH-partners zoals het Jeroen Bosch ziekenhuis en Vilans hebben hiermee ervaring.’

Antwoorden vinden voor onbekende vragen

Marcia de Groot van het Adamas inloophuis in Nieuw-Vennep voor mensen met kanker of hun partner herkent dat. ‘Mensen komen hier binnen met chaotisch hoofd. Door in gesprek te gaan over de zes dimensies komen we er samen achter wat hij of zij echt nodig heeft. Op welke van de zes punten wil iemand hoger “scoren”?  Een man met darmkanker bijvoorbeeld sliep slecht, voelde zich nutteloos en was ongelukkig in de liefde. Bij alle zes pijlers kijken we: wat wil je echt en daarna: wat is haalbaar? Hij ging een paar uur per week vrijwilligerswerk doen, vond een nieuwe vriendin en was van zijn slaapprobleem af. Een leerkracht met een hersentumor ontdekte dat ze eigenlijk maar één ding wilde: weer voor haar kleuterklas aan de slag. De school gaf alle medewerking en haar kwaliteit van leven verbeterde op alle facetten. Door de tool vinden mensen zelf hun antwoorden. In hele korte tijd wordt duidelijk wat hun behoefte en hulpvraag is. Als ze dat durven uitspreken naar dierbaren gebeurt er nog meer. Dat kan soms iets eenvoudigs zijn als op tijd tegen de visite zeggen: ‘Ik ben moe en wil naar bed’. Op deze manier met mensen sparren, ervaar ik als een verdieping in mijn werk.’

Van behandelwensen naar zingeving

Huisarts Brenda Ott is gespecialiseerd in Ouderengeneeskunde en heeft veel ervaring met patiënten in de laatste levensfase. ‘Ik ben me door Positieve Gezondheid veel bewuster geworden van het belang van een goed levenseindegesprek. Ik heb nu altijd het scheurblok met het spinnenweb in mijn tas. Als het passend is, gebruik ik het. Recent bijvoorbeeld kwam een vitale weduwnaar van 82 naar mijn praktijk die wilde praten over zijn behandelwensen. Ik zei: ik wil eens op een andere manier met u het gesprek voeren. Hij stond ervoor open en daar aan de keukentafel kwamen dingen naar voren waar ik als huisarts niet aan had gedacht. Vanuit ons vak zijn we geneigd te vragen naar klachten en naar hoe de zorg verloopt. Bij zingeving staan bij het spinnenweb praktische voorbeelden over dankbaarheid en idealen. Daarmee kwam mijn patiënt – die zijn lichamelijk welbevinden maar een zes gaf – helemaal los. Hij zei: “Ik ben zo dankbaar voor het leven wat ik heb gehad, liefde die ik heb gekregen. Ik accepteer dat ik in deze situatie ben gekomen. Ik geniet minder maar ik voel me veilig en ervaar veel steun van familie en van de thuiszorg.” Hij gaf zijn kwaliteit van leven een 7. Bij zingeving vertelde hij: “Ik zie er zo naar uit om mijn vrouw weer te ontmoeten.” In zo’n gesprek komt de mens in zijn geheel aan bod. Dat geeft een hele belangrijke extra dimensie aan mijn werk voor mijn patiënt maar ook voor mijzelf.’

Het helpt om door te verwijzen

‘Deze interessante casuïstiek zorgt dat dit gedachtegoed gaat leven’, reageert een van de ruim honderd deelnemers aan het webinar. ‘Met het spinnenweb kun je ook de hulpvraag verhelderen’, merkte een ander. ‘En: ‘Door vroeg met een patiënt en naaste in gesprek te  gaan,  kun  je veel beter inspelen op hun vraag.’ Doordat het zowel van waarde is in de zorg als in het sociaal domein bevordert het ook samenwerking tussen diverse professionals in vrijwilligers, merkten deelnemers toen ze zich in groepjes over Positieve Gezondheid bogen. ‘Als je breder leert kijken, zoek je als vanzelf ook nieuwe samenwerkingspartners. Het helpt om naar elkaar door te verwijzen. Diverse deelnemers wilden het spinnenweb meteen in de praktijk gaan toepassen. Onder hen zorgmedewerkers maar ook mantelzorgondersteuners, palliatieve thuiszorgmedewerkers, begeleiders van maatjesprojecten en vrijwilligers in onder andere hospices. Onder voorbehoud van een zorgvuldige timing en inbedding zien velen het als een geweldig instrument. ‘Het biedt zowel breedte, de mens als geheel, als diepte, de vraag onder de vraag. Zo krijg je informatie op meer domeinen boven water.’

Meer weten?

• Dit is de Palliatieve benadering (Palliatieve benadering – Agora)
• Notitie koplopertafel Positieve Gezondheid bij ouderen (iPH)
• Trainingen in Positieve Gezondheid (iPH)
• Handboek Positieve Gezondheid in de Huisartspraktijk (iPH)
• Brenda Ott over Positieve gezondheid in haar huisartsenpraktijk (in animatie hieronder)