‘Wat Annemiek mij leerde over Positieve Gezondheid’

Wat doe je als een jonge meid met een verstandelijke beperking heel mager wordt en veel huilt gedurende de dag? Hapto- en fysiotherapeut Sasja Geurtse werd ingeschakeld om mee te denken over deze zorgelijke situatie. Ze nam het spinnenweb mee en haar vermogen om de juiste vragen te stellen. Dit is haar verhaal.

‘Annemieke is 19 jaar, een prachtige meid, ernstig verstandelijk beperkt en spastisch. Dat ik erbij werd gevraagd, kwam omdat de wanhoop groot was. Haar spasmen en epilepsie namen toe. Ze was nauwelijks tot eten of drinken te bewegen.  Als consulent bij het Centrum voor Consultatie en Expertise denk ik vaker mee als zorgprofessionals vastlopen met een cliënt. En zo kwam ik dus ook bij Annemieke. Ze had toen al veel medici gezien. Voeding via een peg-sonde was al eerder geprobeerd en deze ingreep was niet gelukt. En vanwege haar vele insulten was ze in korte tijd al meerdere keren in het ziekenhuis opgenomen geweest.

Alleen maar kijken

Ik weet nog goed dat ik haar voor het eerst zag. Toen ik in de buurt van Annemieke kwam, reageerde haar lijf direct. De spanning en stress liepen onmiddellijk op. In plaats van haar met rust te laten, ben ik juist voorzichtig bij haar gaan zitten. Door niets te doen, liet ik haar merken dat ik er niet was om haar eten te geven of om haar te verschonen. Maar om gewoon bij haar te zijn. Intussen keek ik. Wat vertel je me Annemieke, als je huilt? Als je lijf strak staat van de spanning? Kun je op mij vertrouwen, dat ik er alleen maar ben om iets te doen wat goed voelt voor jou? In de ruimte die ontstond, mocht ik steeds dichterbij komen. En uiteindelijk viel Annemieke in slaap, ontspannen, met mijn hand op haar buik.

De leuke dingen niet meer doen

In de weken die volgden ben ik met de begeleiders en de moeder van Annemieke op zoektocht gegaan. Ik vroeg ze: wie is Annemieke? De verhalen tuimelden over elkaar heen. Annemieke vindt het heerlijk als je door haar haar kriebelt. Als je met haar buiten bent en de wind door haar haar blaast. Als ze in de rolstoelfiets zit. ‘Maar waar zijn al die dingen gebleven dan?’, vroeg ik ze. ‘Wat erg’, zei een van de begeleiders toen. ‘Omdat Annemieke zo overprikkeld en gespannen is, laten we haar al snel met rust. We geven haar eten en verschonen haar, maar voor de rest laten we haar alleen terwijl ze het zo zwaar heeft.’

Haar leven weer invullen

Dat inzicht was het kantelpunt in de zorg voor Annemieke. De begeleiders doen sindsdien weer de dingen die Annemieke leuk vindt. Ze blijven bij haar, ook als het even moeilijk wordt. En het contact gaat verder dan alleen eten geven en verzorgen. Ze zijn haar leven als het ware weer gaan vullen. Dat doen ze door samen en met haar moeder te kijken naar wat van waarde is in haar leven – rond de 6 dimensies van Positieve Gezondheid.

Verbluffende resultaten

Het gaat nu heel veel beter met Annemieke. Ze heeft geen grote epileptische insulten meer gehad. De sonde is niet meer nodig. Pijnstillers gebruikt ze niet meer standaard. Ze hoefde in een jaar tijd geen 10 keer meer opgenomen te worden in het ziekenhuis, maar nog maar 1 keer, omdat die opname gepland stond. Haar conditie is sterk verbeterd. En het mooiste van alles is: ze schrikt niet meer voortdurend. Als je dicht genoeg bij haar zit, reikt ze met haar hand om je te kriebelen. En ze wil zelf ook graag gekriebeld worden. Het kan zelfs zomaar zijn dat ze een grote scheve grijns laat zien. Natuurlijk blijven haar spasmen en het moeizame eten een gegeven. Maar er is zo veel meer te vertellen over haar en haar welzijn.

Laat je niet om de tuin leiden

Annemieke heeft veel teweeggebracht in de groep waar ze woont. De begeleiders kijken nu anders naar haar en naar de andere jongeren daar met een ernstig verstandelijke beperking. Ze zien veel meer en zijn er nu veel meer op gericht om de jongeren een mooie dag te bezorgen. Mijn boodschap? Maak niet contact met de zieke, maar maak contact met de mens. Die wil zich altijd laten zien. Maar dat vraagt wel om kijken en nieuwsgierigheid. Dát is voor mij de kern van Positieve Gezondheid. Wanneer gaan iemands ogen stralen? Wat vertelt de spanning in iemands lijf? Laat je niet om de tuin leiden door een ziekte, een handicap. Er is meer wat uitdrukt hoe het in wezen met iemand is.’