Positieve Gezondheid in de mantelzorg: ‘Ik besliste ineens over hun leven’

Erna van Poppel is zelfstandig pr-adviseur, enig kind en werd enkele jaren geleden mantelzorger voor haar beide ouders. Uit het boekje ‘Klein Geluk voor de Mantelzorger’, waarin allerlei Positieve Gezondheid-recepten staan om zelf gezond te blijven, putte zij kracht in deze zware periode.

Regie op mijn bord
Haar ouders zijn 85 en 87 jaar oud en verkeerden tot enkele jaren geleden in goede gezondheid. Ze gingen graag op pad met de fiets, gingen samen koffie drinken en knoopten overal met iedereen een praatje aan. ‘Maar door de corona-lockdowns viel dat als een kaartenhuis in elkaar. Ik deed alle boodschappen voor hen en niemand kon bij mijn ouders op bezoek. Ze hadden elkaar maar misten de input van ‘vreemden’ en ik kon als enig kind onmogelijk elke dag het entertainment verzorgen. Binnen korte tijd kwam de regie van hun leven steeds meer op mijn bord te liggen. Ze ontwikkelden dementie. Dat had ik eerst niet in de gaten. Ik merkte wel dat zij hun afspraken niet nakwamen, maar kon mijn vinger er niet direct op leggen.’

Dikke kolom
Die periode was ontzettend stressvol voor Erna. ‘Je moet zoveel ballen in de lucht houden. Hun leven stond als een dikke kolom midden in mijn leven. En alles in mijn leven moest om die kolom heen. Op vakantie gaan, een dagje weg, mijn werk, afspraken met vrienden. Mijn hoofd zat vol. Ik kan me nog herinneren dat ik tijdens een strandvakantie met mijn man ging fietsen. We reden weg en na een paar kilometer bedacht ik me: Mijn telefoon ligt nog in het hotel! Ik ben toen licht paniekerig teruggefietst. Ik maakte mij altijd zorgen dat het mis zou gaan met twee dementerenden in één huis waar zij nog zelfstandig woonden.’

2 volgeschreven a4-tjes
‘Naar aanleiding van een samenwerking had ik Klein geluk voor de Mantelzorger van Maria Grijpma ontvangen, zij wist hoe het er in mijn leven voorstond. Na het lezen van het boekje besloot ik eens op te schrijven wat er allemaal op mijn bord lag. Er rolden al snel 2 volgeschreven a4-tjes uit mijn typemachine. Van het eenvoudige ‘zorgen dat er appels in huis zijn’, tot het complexe ‘zorgen voor de volgende woonstap’. Als mantelzorger moet je dat allemaal op eigen houtje uitvinden en onderzoeken, terwijl je tegelijkertijd 24/7 alert bent en zorgdraagt. Toen de praktijkondersteuner met wie ik een afspraak had die lijst zag, begreep ze wel dat ik overbelast was. En ze maakte zich zorgen, vooral over mij. Want als ik wegviel, wie zou dan al die taken op zich nemen? Er lag dus een zware last op mijn schouders.’

De diagnose
‘Korte tijd na dat gesprek werd de diagnose dementie gesteld bij mijn beide ouders. Dat gaf duidelijkheid en je wordt direct gekoppeld aan een casemanager. We hebben samen een verzoek bij CIZ ingediend om een indicatie te krijgen. Toen die werd toegekend, barstte ik in tranen uit. Niet 100% van geluk, overigens. Op dat moment voelde het alsof ik mijn ouders had verraden, ik beschikte over hun leven. Om de aanvraag goedgekeurd te krijgen, moet je open en eerlijk zijn. Maar ergens voelde het alsof ik mijn eigen ouders zwart moest maken. Ik zette ze eigenlijk een beetje voor paal door te vertellen wat zij allemaal niet meer konden. En dan is er nog de continue twijfel: ‘kan ik het echt niet langer zelf?’’

Own it
Toen startte de zorgtrein op en ging Erna op zoek naar een zorginstelling voor haar ouders. ‘Ik wilde hen per se samen ergens plaatsen. Zij zijn zo symbiotisch samen. Maar dat is ook direct een uitdaging, want er zijn heel weinig kamers voor 2 personen.’ Toch kwam er vrij snel een grote studio vrij, waar Erna met haar ouders ging kijken. Een prachtige kamer op een mooie locatie. ‘Ik heb twee weken slecht geslapen en gehuild. Ik vond het vreselijk dat ik degene was die hen weghaalde uit hun thuisbasis, mijn schuldgevoel was torenhoog. Totdat iemand op een gegeven moment tegen mij zei: ‘Ja, maar Erna, het is ook jouw schuld.’ Dat bedoelde ze niet onaardig, ze benadrukte alleen dat het inderdaad mijn keuze zou zijn. Het is hun leven en daar besliste ik over. Mijn ouders konden op dat moment niet meer inschatten welke keuzes goed voor hen waren. Ik moest die verantwoordelijkheid nemen. Toen dacht ik: own it. Dus besloot ik dat het tijd was.’

Eerste schooldag
De verhuizing ging snel. ‘En toen zaten ze daar plotseling op een maandagmiddag. Ik liet mijn ouders achter als een stel kleuters dat je voor de eerste keer naar school brengt. Met een heel dubbel gevoel, enerzijds opgelucht denkend ‘Daar ben ik van af’, anderzijds het knagende ‘Gaat alles wel goed, is het niet te vroeg?’ Natuurlijk is de mantelzorg dan niet opeens voorbij. De intensiteit wordt alleen een stuk lager.’ Erna voelt zich enorm gesteund door de zorginstanties. ‘Wat ik aan hulp van directe bloedverwanten tekort kwam, kreeg ik in de zorg dubbel en dwars terug. Ik heb tijdig geacteerd, waardoor er ruimte was om nog redelijk ontspannen met instanties te praten. De huisarts kende mijn verhaal en ook de andere zorgverleners van mijn ouders waren en zijn goed op de hoogte. Daardoor hebben we een goede samenwerking en kunnen we goed voorsorteren op de te nemen acties. Daarnaast kon ik ook het gevoel van onmacht, frustratie en verdriet met hen delen.’

Wasstraat aan emoties
Tijdens het hele traject putte Erna veel kracht uit het boekje ‘Klein Geluk voor de Mantelzorger’. ‘Dat hielp mij de situatie goed vorm te geven. Niet alles was op mij van toepassing. Een advies als ‘Verdeel de taken’ las ik met tranen in mijn ogen, want ik kon geen taken verdelen – alles was mijn verantwoordelijkheid. Dat is heftig en weegt zwaar. Tegelijkertijd kon ik daardoor ook snel keuzes maken. Wat mij verder hielp in dit boekje was dat het mij hielp voorsorteren op wat er kon gaan gebeuren. Als mantelzorger ga je door een soort wasstraat van emoties, maar doordat ik mij goed kon inlezen, pakte ik zelf de regie. Ik stapte zelf die wasstraat in.’

100 kilo
Het hoofdstuk ‘Ben ik overbelast?’ in het boekje gaf Erna veel inzicht. ‘Als mantelzorger krijg je niet ineens 100 kilo op je schouders. Je begint met een onsje en na verloop van tijd heb je 100 kilo om je nek hangen. Ook ik was overbelast. Dat bleek wel toen ik vrijwel alle punten uit het lijstje aan kon tikken. Gelukkig kon ik goed voor mezelf blijven zorgen. Als je regie pakt, dan raakt dat aan je gevoel van autonomie. Juist die autonomie wil je behouden. Daar hielp Positieve Gezondheid bij.’