Blog Machteld Huber: ‘Halen of brengen? Overwegingen bij het levenseinde’

Er is nogal wat tijd overheen gegaan sinds mijn vorige blog. Excuus daarvoor, maar de reden was onze feitelijke verhuizing, die inmiddels heeft plaatsgevonden. Wát een klus! In ons 80 jaar oude huis waren overal ingebouwde kasten, waardoor je al je spullen makkelijk aan het oog kon onttrekken. En ofschoon ik al een hele tijd bezig was met opruimen, was de eindsprint naar de verhuisdatum en de feitelijke oplevering van ons huis tóch nog een heel zwaar traject. Verzwaard ook nog door het feit dat bij een kleine dierbare in onze directe familiekring een ernstige ziekte werd ontdekt.

Zoiets hakt er ook behoorlijk in. Maar het is gelukt en we zijn over. Nog wel te midden van muren van dozen, waarbij we een heel nieuw systeem moeten ontwerpen van wat we wáár opbergen in ons nieuwe kleine, ‘kastloze’ huis én besluiten wat er alsnog weg moet. Maar de stap klopt en voelt goed.

Tot zover over de huidige praktische zaken, waarbij we er nog meer van overtuigd raakten dat we dit niet veel later hadden aangekund. De leeftijd telt écht.

Maar nu wil ik aansluiten op mijn vorige blog

In mijn vorige blog schreef ik over de bijzondere gebeurtenis van het sterven van mijn vader. In een column die ik kortgeleden las, vond ik het thema voor deze blog, omdat het contrast zo groot is. De column was van prof. Martijn Katan, die constateerde dat er steeds meer mensen komen met Parkinson, waarbij hij zich er terecht over verbaasde dat roken wat tegen die ziekte lijkt te beschermen. Maar waarom zijn er steeds meer Parkinsonpatiënten? Volgens Katan niet vanwege pesticiden, waar Parkinsonhoogleraar Bas Bloem steeds op wijst. Nee, het is volgens Katan gewoon omdat we allemaal steeds ouder worden, door al onze medische behandelingen en tja… dan krijg je ook meer van dit soort ziektes. En toen kwam het wat mij raakte: Katan stelde dat iedereen natuurlijk geen zin heeft in aftakelen, maar daar is een oplossing voor volgens hem: bijtijds euthanasie. Hij verwacht dan ook dat de regelgeving daarvoor binnenkort sterk zal versoepelen.

En daar had ik mijn thema. Want niet zo lang geleden maakte ik van nabij de euthanasie van een naaste vriendin en oud-collega mee. Zij had uitgezaaide kanker en behoorlijk wat lichamelijk ongemak. Haar hele leven had zij graag zelf de regie in handen gehad en daarbij ook graag anderen verteld wat ze moesten doen in bepaalde situaties. En nu was ze vast besloten dat er een einde moest komen aan haar lijden en dat ze euthanasie wilde. Ik had regelmatig telefonisch contact met haar en werd steeds geïnformeerd over het traject dat ze moest afleggen, met beoordelingen door andere artsen die de ernst van haar lijden moesten vaststellen (wat ze maar moeilijk vond) en de uiteindelijke opluchting dat haar wens tot uitvoering gebracht zou worden. Enthousiast vertelde ze de datum dat de euthanasie zou plaatsvinden en ook de datum van haar crematie. ‘Kom je dan ook?’ vroeg ze, op een toon alsof ze mij voor haar verjaarsfeestje uitnodigde. Het hele gebeuren bevreemdde mij. Op de dag van de euthanasie dacht ik steeds ‘zou het al gebeurd zijn?’. En op haar crematie had ik nog steeds dat bevreemde gevoel. Natuurlijk was ik bedroefd, maar er was nog iets anders.  Ik vroeg mij af wat dat dan toch was? En na een tijdje kwam ik op het contrast tussen het levenseinde van mijn vader en de vorm van dit levenseinde. Het voelde als het verschil tussen ‘halen en brengen’. Mijn vader werd overduidelijk ‘gehaald’. Het was een natuurlijk sterven op een moment dat hij kon loslaten. Bij dit sterven was iemand anders nodig om het te voltrekken en gebeurde het omdat mijn vriendin het persé wilde. Is zij ook ‘gehaald’? Daar ben ik niet zo zeker van…. Voor mij staat vast dat ik geen euthanasie zal willen. Ik hoop gehaald te worden ‘als mijn tijd daar is’ en waarbij ook niet iemand anders nodig is om een eind aan mijn leven te maken.

Maar het is zo mooi dat er tussen deze twee vormen nog een tussenweg is…

 De derde weg, een tussenweg…

Ik was al van plan hierover te schrijven en zowaar verscheen er deze week dinsdag een stuk over in de NRC: ‘Stoppen met eten en drinken kan regie over de eigen dood geven’. Ook wel afgekort als BSTED: bewust stoppen met eten en drinken. Zorgverleners noemen het in de krant ‘Een zware maar meestal begaanbare weg’. Dat erover geschreven werd is omdat de artsenfederatie KNMG een vernieuwde handreiking hierover heeft uitgebracht. Ik kende het al langer en vind het een bij deze tijd passende vorm van autonomie, die toch het ‘gehaald worden’ intact kan laten. Vaak treedt het overlijden binnen twee weken in, maar dat kan ook sneller zijn. Het hongergevoel verdwijnt snel. Nu vast ik regelmatig en ik ken die ervaring van totaal geen honger hebben heel goed. Ik voel mij er zelfs vaak heel licht en schoon bij. Het dorstgevoel is moeilijker, maar aan dat ongemak is met het bevochtigen van de lippen of het zuigen op een ijsklontje in een gaasje goed wat te doen. Want de basis is de eigen wens om deze weg te gaan, omdat ‘het wel genoeg is geweest’. Waar je minder over hoort is het besluit om ook te stoppen met medicatie, die zoals de geciteerde Katan uitsprak ‘ons leven nou eenmaal aanzienlijk verlengt’. Mij spreekt het aan om de natuur van het lichaam zijn gang te laten gaan in zo’n fase. Wel ernstig ongemak, zoals benauwdheid, graag voorkomen, maar het mogelijk maken om los te laten en je overgeven ‘aan wat komen wil’. Soms hebben mensen tegen het einde een verlaagd bewustzijn, maar dat is lang niet altijd zo. Ik hoop zelf – als het even kan – met een helder bewustzijn ‘over te gaan’.

Lieve lezers, ik groet jullie allen hartelijk en beloof in mijn volgende blog een wat lichter thema te kiezen. Maar dit paste nu even heel goed.

Machteld Huber, voormalig huisarts en onderzoeker. Ontwikkelde het brede begrip Positieve Gezondheid, waarbij zingeving centraal staat. Zij volgt haar eigen ‘laatste 1.000 dagen project’ en deelt haar belevenissen in periodieke blogs op de website van het Landelijk Expertisecentrum Sterven